1. Ég trúi þér.
Þetta er það magnaðasta sem þú getur sagt við manneskju með krónískan sjúkdóm. Fólk sem lifir með krónísk veikindi mætir oft efa. Að sjá er að trúa, og þegar þú lítur út fyrir að vera heilbrigð/ur að utan, þá á fólk erfitt með að trúa að þú sért eins veik/ur og þú segist vera. Fyrir manneskju með krónísk veikindi er bæði viðurkenning og huggun að einhver trúi þeim. Það hjálpar henni að treysta þér, því hún hefur eflaust áhyggjur af því hvort þú eða annað fólk í lífi þeirra trúi þeim eða ekki í gegnum þetta allt.
2. Má ég koma og hangsa með þér?
Að spyrja hvort þau vilji koma að hangsa með þér getur líka verið gott, en stumdum er umhugsunin um að yfirgefa húsið of yfirþyrmandi fyrir manneskju með krónísk veikindi. Hún tekur burt dýrmæta orku sem annars hefði farið í að gera allt það skemmtilega sem manneskjan hafði planað. Að þú bjóðist til að kíkja er góð uppástunga. Hún sýnir að þig langar að eyða tíma með vini þínum, jafnvel þó hann sé ekki til í að fara út úr húsi eða gera eitthvað sem krefst orku.
3. Á ég að koma með mat? Viltu að ég kíki yfir og hjálpi þér með heimilið?
Auðvitað eru þetta ekki eitthvað sem þú ættir að segja eða gera hvenær sem er, því þú hefur ekki tíma til að gera þetta á hverjum degi. En á þeim dögum sem þú hefur tíma í, eða ef þú ert þegar í erindagjörðum fyrir sjálfa/n þig. Að nota nokkrar auka mínútur í að hjálpa vini með krónísk veikindi gerir helling fyrir hann. Fyrir mig er stundum alveg nóg að vaska upp til að ég þurfi að taka lúr. Og á slæmum dögum þarf ég virkilega að erfiða til að finna til mat. Að bjóðast til að gera þessa greiða, hvort sem viðkomandi taki vel í það eða ekki, er yndislegt. Það hjálpar sumum með krónísk veikindi að líða eins og þú skiljir það sem þau ganga í gegnum og að þér sé annt um þau. Að bjóðast til að gera eitthvað ákveðið er hjálplegra en að spyrja, get ég gert eitthvað? (Ekki að það sé bannað að spyrja svoleiðis).
4. Ég veit hversu mikið þú leggur á þig.
Þetta er andstæðan við „afhverju bíturðu ekki bara á jaxlinn?“ og er eitt af því besta sem þú getur sagt. Öllum líkar það að fólk sjái hversu mikið það erfiðar, en sumt fólk áttar sig ekki á því erfiði sem tengist því að komast í gegnum daginn. Fyrir einhvern með krónískan sjúkdóm er það oft þannig. Þegar ég legg virkilega á mig við að æfa í 10 mínútur eða sinna endurhæfingarverkefnum, getur það skipt sköpum að fá hvatningu fólks í kringum mig svo ég geti klárað verkið.
5. Hverskonar kveðjur eða bara tékk á viðkomandi eftir að hafa ekki haft samband í langan tíma.
Stundum fer manneskja með krónísk veikindi ekki út úr húsi í heillangan tíma, eða mætir ekki í skólann eða vinnu. Við erfið veikindin bætist svo þessi tilfinning að vera gleymdur, skilinn eftir, sjást ekki, enginn hugsi um mann, ekki satt? Að tékka á viðkomandi og segja bara hæ, eða láta vita að þú hafir verið að hugsa um hann eða hana þegar þú hefur ekki sést í heillangan tíma, gerir heilan helling. Það gæti bjargað deginum og þér líður betur yfir því að hafa tengst vini þínum.
6. Þú ert svo sterk/ur.
Að vera í sífelldri baráttu við líkama sinn er erfiðisvinna. Fólk með krónísk veikindi er yfirleitt veikburða eftir áflogin, annaðhvort líkamlega, andlega, eða bæði. Að heyra einhvern segja að þú sért sterk/ur er viðurkenning á því að einhver taki eftir erfiðinu, og er þörf áminning um að þú hafir styrk til að komast í gegnum daginn.
7. Ég veit hversu erfitt þetta var fyrir þig, takk fyrir að nota orku í að eyða tíma með mér.
Vinkona mín minntist á það að vinur hennar segði þetta við hana eftir langt spjall í símanum. Ég áttaði mig á því að þetta myndi snerta taug í mínu hjarta ef einhver segði þetta við mig. Þegar þú segir þetta við manneskju með krónísk veikindi þá áttar hún sig á því hversu vel þú skilur það sem hún gengur í gegnum, og henni líður vel með að hafa þig í lífi sínu. Þér ætti einnig að líða vel yfir því að einhver með krónísk veikindi ákveður að eyða takmarkaðri orku sinni með þér, því það þýðir að honum eða henni er annt um þig!
8. Ekki láta þér líða illa þó þú þurfir að afboða þig á seinustu stundu. Ég skil þetta alveg.
Ein af þeim stöðugu tilfinningum sem fylgir krónískum veikindum er slæm samviska eða að þú sért byrði á fólkinu í lífi þínu. Mér líður alltaf hræðilega þegar ég þarf að afboða mig, og ég geri það yfirleitt á síðustu mögulegu stundu í þeirri von að mér líði eitthvað betur með það. Og ég lem sjálfa mig niður út af því, jafnvel þó ég hafi enga stjórn á aðstæðunum. Ég veit að þetta er algengt hjá fólki með króníska sjúkdóma. Að láta fólk vita að þú sért ekkert með leiðindi mun vinna gegn slæmri samviskunni. Það mun svo auka líkurnar á vinur þinn plani eitthvað með þér í framtíðinni, því hann verður ekki hræddur við að missa vinskap þinn þó plönin verði afboðuð of oft.
9. Stundum er best að segja ekki neitt, faðmlag eða opin eyru hjálpa líka.
Þetta á við um alla ekki satt? Ekki bara fólk með krónísk veikindi. Stundum er besti stuðningurinn við vin eða ástvin fólginn í því að bjóða ástríkt knús eða hlusta á hann. Faðmlög eru höll fyrir heilsuna, farðu því og knúsaðu vini þína sem þjást af krónískum veikndum. Stundum er hjálplegra að kunna að hlusta en að reyna að gefa góð ráð þegar þú hefur ekki reynslu af krónískum veikindum.
10. Ég veit að þetta er ekki þér að kenna.
Eitt af því algengasta sem kemur upp í huga þess sem þjáist af krónískum veikindum er að kenna sjálfum sér um, sem er algerlega óraunsætt hjá flestu fólki. En það er erfitt að hugsa ekki td. „Bara ef ég hefði lagt aðeins meira á mig“, eða „Ef ég bara borðaði hollari mat“ eða “ Ef ég hefði æft mig í 20 mínútur í gær í stað 10 mínútna“. Fólk með krónísk veikindi lærir af reynslunni að þessar „ef ég bara“ hugsanir eru bara draumórar, því þau eiga ekki sök á veikindunum. Að fá utanaðkomandi áminningu um þá staðreynd getur hjálpað við að styrkja fólk með krónísk veikindi og minnt á að þú ásakir það ekki heldur.
Aukaráð: Þegar ekkert gengur upp og þú ert ekki viss hvað þú átt að segja: Ég vildi að ég gæti sagt eitthvað, en ég elska þig og ég er til staðar fyrir þig.
Kannski muntu aldrei skilja hvernig það er að þjást af krónískum sjúkdómi, og það er allt í lagi. Það er í raun gott því það er ekki beint skemmtileg lífsreynsla. En þegar þú veist ekki hvað þú átt að segja, þá er í lagi að tjá það líka. Og bættu við með því að minna á umhyggju þína og að þú sért til staðar ef þau þarfnast þín, hvenær sem er. Vegna þess að þetta snýst ekki um að segja alltaf það fullkomna, heldur að sýna að þér sé annt um viðkomandi.
Þessi listi er ekki þannig að hann sé það eina sem þú ættir að segja við manneskju með krónísk veikindi. Allt ofantalið ætti að ná innilega til þeirra sem þjást af slíkum veikindum, allt eftir því um hvaða manneskju er að ræða. Að hafa gott stuðningsnet er mikilvægt burtséð frá þeim aðstæðum sem þú ert í, þannig að svona hlutir láta fólk í þíni lífi með krónísk veikindi vita að þú ert með þeim í liði.