Brynhildur Lára Hrafnsdóttir er 10 ára hetja sem hefur barist við sjúkdóm frá því hún var eins árs gömul. Móðir Brynhildar, Margrét Grjetarsdóttir segir að það hafi ekki verið neitt annað í stöðunni en að flytja með Brynhildi Láru til Svíþjóðar því heilbrigðiskerfið á Íslandi gat ekki „gert neitt meira fyrir hana þar heima,” eins og hún orðar það.
„Við urðum bara að flytja,” segir hún. „Í okkar huga var ekkert annað í stöðunni. Það var ekkert hægt að gera meira fyrir hana heima. Við fengum ekki að fara með hana erlendis og reyna þannig að fá meðferðarúræði með okkur heim til Íslands. Ísland er lítið land og svona sjaldgæft tilfelli af þessum sjúkdómi var bara of mikið. Það voru allir boðnir og búnir að gera það sem það sem þeir gátu, en kerfið er bara svona svelt og maður verður bara óöruggur og hræddur í þeirri upplifun…algjörlega með fullri virðingu fyrir öllu því frábæra heilbrigðisstarfsfólki, þá er ekki líðandi að heilsa fólks sé hreinlega sett í hættu vegna skorts á úrræðum.”
Fyrir 10 árum síðan, þann 10. janúar árið 2009 fæddist Brynhildur Lára: „Yndisleg, kærkomin, algert krútt með risastór blááá augu og var ekkert annað að sjá en hún væri alheilbrigð,” segir Margrét móðir hennar.
Margrét lýsir fjölskyldu sinni sem ofur „venjulegri sem tók öllu sem sjálfsögðum hlut.” Þau ferðuðust innanlands sem og erlendis og „unnum eins og skepnur.” Þau hjónin eiga tvær aðrar dætur sem eru 20 og 23 ára. Veikindi Brynhildar hafa tekið sinn toll og aðspurð segir Margrét að veikindin hafi orðið til þess að dæturnar „fullorðnuðust fljótt.”
„Þær er duglegar og reyna sitt besta að hjálpa til. Það er erfitt að vera systkini barns sem er veikt og allt er litað af því. Við öll erum að gera okkar besta og þannig förum við í gegnum þetta….en það er alltaf svo erfitt þegar okkur er hugsað til þess að framtíðin er í lausu lofti og engin trygging fyrir því að þetta eigi eitthvað eftir að breytast til góðs með litlu elskuna okkar. Þess vegna reynum við að gleðjast yfir þessu litla og grípa öll góðu mómentin.”
Á þessum 10 árum frá því Brynhildur fæddist hefur fjölskyldan gengið í gegnum margt, bæði hæðir og lægðir. Margrét segir: „Hún er alveg ótrúleg á svo margan hátt, dugleg, einlæg, stríðin með eindæmum, hugrökk, jákvæð, bjartsýn og svo margt, margt fleira…og flest er það að hjálpa henni í gegnum þær raunir sem henni hafa verið ætlaðar í þessu lífi. Erfiðar raunir sem maður óskar engu barni.”
Margrét lýsir Brynhildi sem „venjulegri stelpu með venjulegar hugmyndir og óskir.” Hún er greind með ólæknandi sjúkdóm sem heitir NF1: „Sjúkdómurinn sér til þess að geta hennar til venjulegra athafna er ekki venjuleg, þú veist þetta venjulega sem okkur finnst að ætti að vera bara sjálfsagt.” Brynhildur er þó ótrúlega seig – móðir hennar segir hana muna hreinlega allt! Hún er einnig mjög úrræðagóð eins og fjallað verður um á efir með söfunarátakið hennar.
„Hún er dálítið gömul í anda,” segir Margrét brosandi. „Við höfum lært svo mikið af henni. Hún er gömul sál sem elskar lögin „Ísland er land mitt,” og „Rósina.” Hún notar orð og setningar sem heyrast helst þá á elliheimilum!”
Brynhildur er með mjög „aktífan og aggressífan” sjúkdóm, segir Margrét: „Allar meðferðir miðast við að bjarga því sem hægt er og reyna að halda þessum sjúkdómi í skefjum. Hún er nú í sinni fjórðu „cemo” (krabbameinslyfjameðferð) en en baráttuganga Láru hófst um tveggja ára aldur.
„Í stuttu máli lýsir þessi sjúkdómur sér sig þannig að hann framleiðir NF1 æxli og setjast þessi æxli eingöngu á taugar líkamans. Æxlin geta fundið sér taug hvar sem er í líkamanum, þar vil lþað vaxa og dafna í illum efnum eyðileggingar. Æxlin skemma og eyðileggja taugina, svo engin not er fyrir taugina framar. Þannig missti hún Lára sjónina, hún fékk NF æxli á báðar sjóntaugarnar í einu. Og þrátt fyrir krabbameinslyfjameðferð tókst ekki að bjarga henni. Í einlægni sinni biður hún guð á hverju kvöldi að senda sér sjónina sína aftur eða að varðveita hana (sjónina) þar til hún getur fengið hana aftur.
Bæn Brynhildar Láru:
Megi góður guð gefa þér allt sem þú þarft, til að njóta þess sem þú átt ❤️
Mundu að þú ert aldrei ein!! Við sjáumst í draumnum (þetta segir hún alltaf þegar hún fer að sofa )
„Hún er því ofan á allt annað alblind í dag. Og það er meira en það, hún er með átta NF æxli í líkamanum svo vitað sé, fimm eru staðsett í höfði, eitt á hryggsvæðinu og eitt í sitthvoru lærinu. Hún er með ADHD og óhefðbundna einhverfu. Hún er með taugaskemmdir á taugum sem stjórna því að tyggja, kyngja og þarf því að nærast að mestu í gegnum sonduhnapp,” segir Margrét.
Hún heldur áfram: „Fætur Brynhildar Lára hafa aflagst þannig að nú stefnir í aðgerð í vor til að freista þess að stöðva þann framgang. Af þessum sökum er jafnvægi hennar mjög bágborið og þarf hún alltaf að nota hjólastól í lengri ferðir. Hún hefur verið svæfð tugi ef ekki hundruð skipta, fyrir MRI og aðrar aðgerðir og rannsóknir. Hún hefur verið stungin með nál í óteljandi skipti, mæld, veguð, teygð og toguð. Hún hefur fallið lífshættulega niður í blóðþrýsting og líka í vigt, hún hefur fengið slæm útbrot, misst neglur, misst hárið tvisvar og nánast misst getuna til að tjá sig. Svefninn hefur oft riðlast og erfitt hefur verið að finna rétta jafnvægið. Og margt fleira sem ég tjái mig ekkert um opinberlega. Hún getur orðið mjög hrædd og mjög kvíðin…og þá hefur hjálpað henni þessi undur mikla jákvæðni sem hún hefur alltaf uppi fyrir öllu. Stundum er þó jákvæðni ekki nóg og þó mömmu- og pabbafang geti gert mikið á svona stundum þá er eitt sérstaklega sem hefur verið Láru afar erfitt. Það eru flutningar milli leiguhúsnæða.”
Flestir telja flutninga leiðinlega en ekki óyfirstíganlega. Lára lítur ekki þannig á málin: „Hún tekur því mjög illa og er löngu áður farin að kvíða flutningum og reynist það henni mjög erfitt. Margir þættir í hennar lífsgæðum eða öllu heldur lífsþrautum spila þar inn í. Það er mjög erfitt að horfa upp á barnið sitt sem hefur mikið fyrir öllu sínu lífi, díla við þetta ofan á allt annað og það er líka svo vont að hafa engin ráð til að breyta þessu. Á tímabili var ég nærri farin að auglýsa eftir fjárfesti…sem gæti fjárfest í útborgun í húsnæði og við tækjum afgang á okkur.”
Út úr þessu kom söfnun þar sem var algerlega framtak Brynhildar og framlag hennar til að losna úr þessu aðstæðum: „Og það hafa virkilega kunnugir, ókunnugir, skyldir og óskyldir stigið fram fyrir hana og látið sig þetta varða. Við höfum verið svo heppin með hversu fólk getur verið ótrúlegt, hver sem einn. Eitt armband í einu, ein lyklakippa í einu, einn dagur í einu, færir okkur í áttina. Svo hefur fólk gert ýmislegt fyrir söfnunina hennar…hlaupið maraþon, glæsilegir tónleikar hafa verið haldnir, það hefur verið heitið á hana, hún hefur notið ágóða af sölu varnings, og svo er það frjálsu framlögin sem henni hafa borist. Þetta safnast þegar saman kemur! Verkefnið er þó stórt og líklega erum við að nálgast helminginn. Við verðum bara að sjá hvernig þetta fer svo allt. Og svo öll hlýjan og hvatning sem okkur hefur borist…. ómetanlegt. Og gjafir til hennar sem hafa glatt hana mjög. Hún elskar að fara út á pósthús eftir pakka eða fá bréf,” segir Margrét.
Umönnun og perlið
Brynhildur Lára getur aldrei verið ein, það þarf alltaf að fylgjast með henni og hún þarf hjálp við allt. Brynhildur perlar og selur hönnun sína á Facebooksíðunni XXXXX
Margrét segir: „Lára getur vel dundað sér og gleymt sér í því af og til en hún þarf ekki mikla truflun til að það sé frá! Perlið hefur verið hennar aðal-undankomuleið og sækir hún alltaf helst í það. Enda getur verið mikið að gera þegar pantanir hrúgast inn.”
Margrét viðurkennir að veikindi Láru hafi haft mikil áhrif á fjölskylduna og hefur líf þeirra að mestu snúist um veikindin: „Það má eiginlega segja það að við tókum líf okkar upp á hnakkadraginu og slengdum því niður á rönguna. Það er bara svo ótrúlega margt sem breyttist, forgangsröðunin verður allt önnur. Hjá okkur varð afkoman óstabíl, þar sem vinnutap er mikið….það er það erfiðasta að vinna úr og viðurkenna að maður þurfi hjálp.”
Framtíðin
„Við hugsum auðvitað um framtíðarplön,” segir Margrét. „Þau geta ekki verið nema með stórum fyrirvara. Verst eru áhyggjurnar af henni: Hvernig fer þetta? Fjárhagurinn? Hvernig er hægt að púsla hinu og þessu saman. Og samviskubitið – að geta ekki veitt henni það sem væri best fyrir hana og okkur öll. Kemst maðu rnokkurn tíma í gegnum það? Maður verður að lifa með þessu, halda höfðinu hátt og koma ró á hugann. Maður hefur ekkert val. Sumu getur þú bara ekki breytt, en þú getur fundið hvar þú passar inn. Ég er mamma hennar og hún þarf mömmu sína. Ég reyni að hughreysta hana, hvetja og umvefja hana hlýju og ást. Þetta er ekki auðvelt og maður verður dálítið umkomulaus og ónýtur. Og bak við brosið er kökkur í hálsinum og rennandi kalt vatn niður herðar manns.”
Fjölskyldan hefur fengið mikinn stuðning, frá Vigfúsi sjúkrahúspresti og teyminu á Barnaspítalanum. Einnig hafa þau fengið stuðning frá Styrktarfélagi krabbameinsveikra barna og þau gátu alltaf leitað til þeirra.
Í Svíþjóð hafa þau ekki þurft að leita eftir því sem er í boði: „Fyrst og fremst eru hér herskarar af félagsfræðingum, sem auðvelt er að leita til og þeir ryðja leiðina að því sem hverjum og einum hentar. Hér er komið saman teymi með fulltrúa frá hverjum stað eins og frá skólanum, sjúkrahúsinu frá öllum deildum sem Láru viðkemur, sjónstöðinni, endurhæfingamiðstöð, spsm (sem ber ábyrgð á að öll fræðsla til fatlaðra barna er rétt og skilvirk, þeir sérþjálfa alla þá sem koma að fræðslu barnsins, og þeir halda öllum sem eru með barnið upplýstum um lög og skyldur), sveitarfélagið skaffar til einnig fulltrúa, þetta teymi heldur hver utan um sitt. Litlir fundir eru haldnir á milli stofnana og svo er fundur reglulega með öllu teyminu. Við hjónin sitjum alla þessa fundi nema okkur finnist ekki þörf á því að vera…sem er sjaldan. Einnig koma fulltrúar Láru endrum og eins á fundina frá sænsku Tryggingastofnuninni, talkennslustofu, og aðrir sem taldir eru til ávinnings fyrir Láru. Svona teymi skilar mikið betur frá sér heldur en að við séum að hjóla í hinn og þennan eftir upplýsingum. Við höfum aldrei upplifað okkur sem gráðuga ómaga þegar við leitum rétta okkar til eins og sænsku tryggingarstofnunar hér. Svo er margt annað eins og td við getum fengið taxa (sjukresekort) Við greiðum fyrstu 10 ferðirnar sem er lámarksupphæð…140kr sek ferðin og eftir það er ferðin frí. Við höfum endalausan aðgang að þeim hjálpartækjum sem hún þarfnast og manni er kynnt allt sem er í boði og svo er manni ráðlagt. Einnig er passað uppá að umönnunaraðilar fái þau hjálpartæki sem nýtist í ummönnunni. Þetta heldur iðjuþjálfi Láru vel utanum og hún kemur svo reglulega og fylgist vel með að allt sé í lagi. Hér fær Lára frítt í strætó. Lyf eru frí fyrir öll börn 0-18 ára, þó finnst eru örfá lyf sem falla ekki undir fríkortið. Í skólanum er svo Lára ein í kennslustund með kennara sínum og hefur eina kennslustofu útaf fyrir sig, henni fylgir heill hellingur af kennslugögnum og því sem þarf til að kenna barni sem Láru. Hún vissulega hittir aðra krakka inn á milli og stundum fara þær saman kennarinn og Lára inn í bekkjarkennslu til tilbreytingar…þetta er að skila góðum árangri. Hún er í sérgrunnskóla og fær kennslu samkvæmt því, en kennsluefnið er úr almenna skólakerfinu. Við erum mjög ánægð með hana þarna.”
Margrét heldur áfram: „Við söknum samt sjúkraþjálfuninnar að heiman… hér vinnur sjúkraþjálfi meira í að ráðleggja og beina fólki á rétta staði. Við erum reyndar svo heppin með alla þá sem eru í teymi Láru, að það er með eindæmum hvað það er tilbúið að gera fyrir hana…enda er stúlkan einstök, og gömul sál sem vill öllum svo vel að það er eftirtektarvert. Það fólk sem við höfum þurft að hafa samskipti við hefur allt verið afskaplega hjálpsamt, og reynt að greiða úr öllu sem lagt hefur verið fyrir það. Ég man eftir tveim aðilum sem voru leiðinlegir og það var hægt að lesa það úr svipnum þeirra að þeim fannst við bara vera tilætlunarsöm, þetta fólk starfar ekki lengur í okkar málum.”
Lára hefur takmarkaða sjón og er því mjög hæfileikarík að ná að perla svo mikið af fallegum armböndum:
„Henni hefur alltaf þótt gaman að perla og það er það sem hún getur gleymt sér í. Hún man litina vel og það þökkum við því snilldar-fagfólki sem vann með henni í Leikskólanum Jöklaborg með hinni yndislegu Ósk í fararbroddi. Ég get ekki þakkað þeim nægilega vel fyrir. Þarna var Brynhildur Lára á þeim tíma sem hún hafði einhverja sjón og þegar sjónin var að fara. Ósk gerði allt sem í hennar valdi stóð ásamt samstarfsfólki sínu. Það tel ég hafa verið mjög gott veganesti fyrir Brynhildi Láru. Þær kenndu henni allskonar aðferðir og hugmyndir til að varðveita það sem sjónin hafði fært henni. Ég segi að þessvegna man hún litina og segir við mig að litirnir eru tilfinning. Okkur fjölskyldunni þykjum mjög vænt um Jöklaborg og allt það frábæra fólk sem við áttum samskipti við.”
Hvernig getur fólk sett sig í samband við ykkur?
Helst er haft samband við okkur í gegnum Facebooksíður Brynhildar Láru og svo má fólk alveg hafa samband við okkur í tölvupósti: grjetarsdottir@gmail.com eða ductusbokhald@gmail.com.
„Við erum alveg opin fyrir því að fá góðar hugmyndir og eins veita betri upplýsingar um þetta allt ef fólk þarf og telur okkur geta svarað.“
Söfnun Láru er
322-13-110710
Kt. 100109-3950
Perlu-Búð-Láru
Fb- um veikinda og baráttu saga Láru : Brynhildur Lára Hrafnsdóttir.
