Í bæklingnum „Barnið okkar fæddist með skarð í vör og eða góm“ er að finna upplýsingar fyrir þig, sem vonandi svara einhverjum af þeim spurningnum er vakna eftir fæðingu barnsins. Í þessari grein er leitast við að svara spurningum varðandi umönnun barnins í tengslum við þær aðgerðir sem það á í vændum.
Áður en farið er heim af fæðingardeild mun lýtalæknir skoða barnið, og tala við þig um áframhaldandi meðferð. Að ákveðnum tíma liðnum verður haft samband við þig frá Barnaspítala Hringsins og barnið kallað inn til aðgerðar. Þér er velkomið að spyrjast fyrir um frekari tímasetningu innlagnar, á símatíma Barnaspítalans.
Næring
Oftast gengur vel að gefa barni að drekka, með skarð í vör og/eða góm, og er foreldri besti aðili til þess að finna þá aðferð er barninu hentar best, með því að prófa sig áfram. Ef það tekur barnið langan tíma að nærast eða lengur en 30-40 mín. í senn þarf að gæta að hvað betur má fara. Barnið þreytist þá um of, fær ekki nóg og þyngist illa. Barn sem fær af brjósti, þarf þá ábót, en sé barninu gefið af pela, þarf ef til vill að stækka gatið á túttunni, eða velja túttu sem barnið nær að sjúga vel. Svelgist barninu mikið á gæti þurft að hvíla það oftar á milli þess er það drekkur, það á einnig við ef barnið drekkur úr skeiðarpela.
Mikilvægt er að hafa barnið sitjandi eða hálfsitjandi í fanginu á meðan því er gefið. Gæta þarf þess að hvíla barnið nokkrum sinnum meðan á gjöf stendur og láta það ropa þar sem það tekur oft mikið loft með næringunni. Þetta á sérstaklega við ef barnið er fætt með skarð í góm.
Barnið má taka snuð, ef það vill, því oftast geta þau það. Þegar kemur að því að gefa barninu maukfæði, er gott að hafa það þunnt í fyrstu og nota áðurnefnda túttu eða skeiðarpela. Síðar má gefa því þykkara mauk, og gefa með skeið. Rétt er að enda öll mál á soðnum tærum vökva, svo gómurinn hreinsist.
Aðgerð á vör
Ef skarð er mjög breitt er gert við það með bráðabirgðaaðgerð í fyrstu viku eftir fæðingu hvort sem vörin ein er klofin eða bæði vör og gómur. Varanleg aðgerð fer fram um 3 mán. síðar. Ef skarðið er mjótt, er gerð endanleg aðgerð 2-3 mánuðum eftir fæðingu. Til að hlífa sárinu og saumum verður að taka snuð, og túttu af börnunum í um 14 daga og jafnframt að gera hlé á brjóstagjöf um ákveðinn tíma. Barnið má fara að nærast um munn eftir aðgerðina er það hefur jafnað sig, jafnvel á fyrsta sólarhring. Gefa má barninu brjóstamjólk (mjaltavél) úr bolla eða með skeiðarpela, en gæta þarf að sárinu sem er að gróa. Ráðlegt er að skola eftir hverja máltíð. Nauðsynlegt er að nota spelkur á handleggi barnsins í 7-10 daga, til þess að hindra beygju um olnbogalið, svo barnið nái ekki að rífa í eða nudda vörina meðan hún er að gróa. Taka má spelku af og hvíla handlegg, í smástund en aðeins aðra spelku í einu, undir góðu eftirliti.
Aðgerð á góm
Gert er við góm þegar barnið er 6-12 mánaða gamalt. Ef einungis mjúki gómurinn er klofinn, dugar yfirleitt ein aðgerð. Í öðrum tilvikum, t.d. þegar skarð er beggja megin í vör, og skarð er í gegnum tanngarð, mjúka og harða góm þarf stundum að gera við góminn í tveimur aðgerðum, og er sú síðari þá oft gerð snemma á öðru aldursári. Eftir aðgerð er eðlilegt að sár myndist til hliðanna í gómnum og eru þau viku til 10 daga að gróa.
Tekið er strok frá koki barnsins nokkrum dögum fyrir aðgerð, því ef ákveðin tegund sýkla er fyrir hendi verður að fresta aðgerð og/eða gefa penicillin. Eftir aðgerð má barnið ekki fá snuð, túttu eða brjóst í um 14 daga, en lýtalæknirinn gefur endanlega svör um það. Það getur tekið barnið tíma að venjast aftur snuði, túttu eða brjósti og í sumum tilvikum vill barnið ekki taka það aftur.
Undirbúningur barnsins vegna þessa er matsatriði. Barnið þarf að fá sogþörfinni fullnægt og því engin ástæða til að taka snuð, eða túttu frá barninu fyrr en nauðsynlegt er.
Barnið fær tæra vökva fyrstu 24 klst. eftir aðgerðina. Síðan fær barnið næringarríka fljótandi fæðu sem sérstaklega er útbúin. Best er að gefa úr bolla eða af stútkönnu fyrstu vikuna, en skola með soðnum (hreinum) tærum vökva eftir hverja gjöf fyrstu 1-2 vikurnar. Fyrstu 4 daga eftir aðgerð skal forðast mjólkurmat, einkum skyr og nýmjólk. Ef gefin er brjóstamjólk, eða undanrenna, þarf að skola góm vel á eftir.
Maukfæði má barnið fá eftir 4 daga.
Um undirbúning
Venja má barnið á að drekka af barmi fyrir aðgerðina. Eins og eftir aðgerð á vör þarf barnið að hafa spelkur á höndum fyrstu vikuna meðan það liggur inni og í 1-2 vikur eftir heimkomuna til að koma í veg fyrir að barnið poti í góminn eða stingi aðskotahlut í munninn, eins og algengt er á þessum aldri. Eftir 2-3 vikur eftir aðgerð getur barnið nærst eins og önnur börn á sama aldri.
Hve lengi liggur barnið inni?
Lýtalæknir ákveður hvenær barnið má fara heim, en yfirleitt er það 5-10 dögum eftir aðgerð.
Foreldri má vera hjá barninu á meðan það dvelur á sjúkrahúsinu og annast það, enda er slíkt mikilvægt fyrir foreldri og barn undir þessum kringumstæðum.
Eftirmeðferð
Barni þínu er síðan fylgt eftir af lýtalækni sem mun sjá barnið eftir 2-3 mán. og síðan á um það bil 1 árs fresti. Teknar eru myndir af barninu og fylgst með framvindu mála.
Frekari ráðgjöf varðandi talkennslu gefur talmeinafræðingur. Hvað varðar tannréttingu, mun lýtalæknirinn segja til um hvenær komið er að því í samráði við tannlækni.
Foreldrar eru hvattir til að kanna rétt sinn á lengingu fæðingarorlofs og einnig rétt til umönnunarbóta Tryggingastofnunar ríkisins.
