Johanna Watkins er 29 ára og þjáist af afar sjaldgæfum sjúkdómi en hún er með ofnæmi í hundraðatali. Hún er meira að segja með ofnæmi fyrir lyktinni af eiginmanninum. Í heilt ár hefur hún búið ein í sérhönnuðu „öryggisherbergi” í húsinu þar sem hún býr og í hvert skipti sem hún fer út úr herberginu byrjar fer líkami hennar í „árásarham” eins og hún kallar það.
Johanna hitti Scott eiginmann sinn fyrir fimm árum þar sem þau störfuði saman í skóla – hún var að kenna 1.bekk og hann 2.bekk. Þau giftu sig árið 2013 og voru farin að gera ýmis framtíðarplön en eftir tveggja ára hjónaband fór ofnæmið sem Johanna hafði þjáðst af áður að aukast mjög. Fyrst töldu þau að einungis væri um fæðuóþol að ræða og breyttu mataræðinu en ekkert gekk.
Árið 2015 var hún grein með Mast Cell Activation Syndrome (MCAS) sem er afar sjaldgæfur genasjúkdómur og lætur líkamann framleiða lífshættuleg bráðaofnæmisviðbrögð við næstum því öllu.
Stofnfrumur Johönnu gefa frá sér efni sem segja ónæmiskerfinu hvernig bregðast eigi við ýmsum áreitum, þau byggjast upp og fara alveg úr sambandi. Í líkama hennar gefa þær frá sér röng skilaboð, fara á rangan stað og á röngum tíma. Þannig bregðast frumurnar við öllum áreitum og gefa frá sér efni sem bera líkamann ofurliði og orsökin verður bráðaofnæmisviðbrögð. Svo fáir þjást af sjúkdómnum að honum var einungis gefið nafn fyrir níu árum síðan. Talið er að 1-15% fólks í heiminum þjáist af sjúkdómum en oftast eru viðbrögð þeirra sem hafa hann ekki jafn svæsin og hjá Johönnu.
Í dag þolir líkami Johönnu einungis 15 tegundir af mat (krydd þar meðtalin). Hún borðar einu sinni á dag og það er bara einn af tveimur réttum sem hún veit hún fær ekki ofnæmisviðbrögð við: Lífrænt kjöt (af grasfóðruðum skepnum), vat, sellerí og lífrænar gulrætur, lífrænar nípur sem hafa verið skrælaðar, soðnar og búið til stöppu eða þá lambahakk með skræluðum lífrænum gúrkum.
Johanna kvartar ekki yfir tilbreytingarleysi matarins: „Ég er búin að borða þennan sama mat í tvö ár og er ekki enn orðin leið á honum. Ég elska að borða og það er bara gjöf til mín að ég geti borðað þennan mat.”
Matur er þó ekki það eina sem hún er með ofnæmi fyrir. Lykt af fólki kveikir hjá henni ofnæmisviðbrögð svo allir sem hún kemst í tæri við þurfa að nota lyktarlausa sápu, forðast öll ilmefni og mega ekki hafa borðað mat sem inniheldur lauk, hvítlauk eða pipar. Þar til í janúar á þessu ári þoldi líkami hennar eiginmanninn ef hann fór eftir þessum reglum, en nú er hún líka komin með ofnæmi fyrir honum: „Hann kom kannski heim og fór í nokkrar sturtur. Svo setti hann á sig grímu og klæddi sig og kom inn í herbergið. Svo tveimur mínútum síðar var ég komin með bráðaofnæmi,” segir Johanna þegar hún minnist þess dags að hún fékk ofnæmi fyrir Scott. Nú kemst hann ekki nálægt eiginkonu sinni án vandkvæða.
Þau sofa í sitthvoru herberginu og hafa samskipti í gegnum Skype, tölvupósta og sms: „Þetta hefur verið afar sársaukafullt ferli,” segir Scott. „Þegar þú getur ekki lengur hitt manneskjuna sem þú elskar, þú þarft hreinlega að hugsa allt upp á nýtt. En í gegnum þetta allt hefur ást mín til hennar vaxið stórkostlega.“
Í fyrra þurftu þau hjón að flytja vegna flóða sem eyðilögðu íbúð þeirra. Nú búa þau hjá vinum sínum, Johanna í hjónaherberginu og Scott í herbergi á neðri hæðinni. Þegar veikindi Johönnu versnuðu þurfti fjölskyldan að hætta að elda á neðri hæðinni því lyktin gerði hana veika. Allir hafa sýnt henni ótrúlegan stuðning og skilning, meira að segja hættu nágrannarnir að grilla úti fyrir því það setti af stað ofnæmisviðbrögð.
Nú hefur Scott verið að endurnýja gamalt hús og er að byggja það þannig upp að Johanna geti búið í því. Þau vilja vera flutt um jólin 2016. Johanna heldur áfram að hitta læknana sína í von um að finna lausn við þessum ömurlegu veikindum. Hún er þó afar jákvæð þrátt fyrir allt: „Allir hafa sýnt okkur mikinn skilning og fólk styður okkur mikið. Þetta er erfitt og sárt en við erum ekki ein í baráttunni og það er mjög fallegt í sjálfu sér.”
