Þann 15. apríl síðastliðinn fékk Finnur Högni Gíslason nýja lifur eftir áralöng veikindi: Lena Larsen, móðir Finns, er afar þakklát móðir þessa dagana. Sonur hennar fékk lifrarígræðslu og hefur hún ekki tjáð sig um þessi mál áður.
Finnur kom í heiminn í febrúarmánuði árið 2008. Hann var fyrsta barn þeirra hjóna, Gísla Arnar Gíslasonar og Lenu Larsen. Þau voru ungt par og Lena einungis 19 ára gömul. Hún segir: „Allt virtist vera í lagi í fyrstu. Meðgangan gekk eins og í sögu og ég fór meira að segja í skólann daginn áður en Finnur Högni fæddist! Ég var sett af stað komin 42 vikur á leið og drengurinn fæddist hraustur og allt leit mjög vel út fyrstu mánuðina.“
Þegar Finnur var 6 mánaða tók Lena eftir miklum kláða hjá honum: „Ég hugsaði að hann væri með exem. Ég er með psoriasis og fannst það líkleg skýring. En svo fór hann að taka upp allar pestar sem í gangi voru frá því hann var 9 mánaða gamall. Ég var ekkert mikið að hugsa um það, þetta var fyrsta barnið mitt og ég hafði bara fullt traust á öllu kerfinu.”
Hafði vonda tilfinningu
Lenu fór að gruna að ekki væri allt með felldu þegar Finnur var að verða tveggja ára og klæjaði enn svo rosalega: „Ég hugsaði, hann er búinn að vera á sýklalyfjum í næstum ár og enn þessi rosalegi kláði. Það hlaut bara eitthvað að vera í gangi, ég hafði vonda tilfinningu.”
Finnur fékk háan hita eitt kvöldið sem var ekki óvenjulegt en þau fóru með hann á læknavaktina. Lena segir: „Þar tók á móti okkur yndislegur læknir sem gaf sér góðan tíma. Hún spurði út í kláðann og hvort við værum búin að láta athuga lifrina. Við komum bara af fjöllum!”
Í kjölfarið á þessari heimsókn hófust alls kyns rannsóknir og sýnatökur. Það var þó ekki fyrr en við fjögurra ára aldur að Finnur fékk greiningu. Það gerðist eftir að lifrarsýni úr Finni Högna var sent til Hollands til ræktunar. Læknarnir á Íslandi vissu að pabbi Lenu byggi í Noregi og segir Lena að þeir hafi „bent okkur kurteisislega á að gáfulegt væri að flytja út ef við hefðum tök á því.” Enginn lifrarsérfræðingur barna var þá starfandi hér á landi og er sennilega ekki enn í dag, telur Lena.
Biðu í fjögur ár
Eftir fjögur ár í óvissu beið litla fjölskyldan eftir nýrri lifur. Finni var ekki hugað líf til meira en 10 ára (að meðaltali) ef hann hefði ekki fengið nýja lifur. Fjölskyldan flutti til Noregs en lifrarlæknarnir í Osló teljast fremstir á sínu sviði.
Vel var tekið á móti fjölskyldunni í Osló og voru lyf Finns yfirfarin. Var hann tekinn af helmingi lyfjanna og segir Lena að hann hafi náð vissu jafnvægi í u.þ.b. ár. En þá kom kláðinn aftur: „Þá fékk hann gallstóma í nóvember árið 2013, sem gerði það að verkum að gallið kom út í poka en fór ekki í blóðið en það var ástæða kláðans. Þetta var aðferð sem læknarnir hér úti voru að prófa sig áfram með til að fresta lifraskiptunum sem lengst. Hann var nær kláðalaus í 1 ár eða fram á sumar 2015, þá fór að bera á kláðanum aftur. Þetta ár svaf hann en gat samt byrjað í skóla.”
Sett á lifrargjafalista
Eftir venjulegt eftirlit í október árið 2015 var Finnur settur á lifrargjafalista.
Lifrin var alveg að gefast upp og farin að skemma út frá sér nærliggjandi líffæri. Við tók bið eftir símtali um að Finnur hefði fengið nýja lifur. Dagarnir urðu mjög langir. Í apríl árið 2016 fékk fjölskyldan hringingu um að fallið hefði niður tími í magaspeglun en Finnur átti að koma í maí í speglun. „Við tókum tímanum bara og fórum niður eftir til Osló,” segir Lena. „Á föstudeginum var Finnur klár í létta svæfingu til að fara í speglunina. Þegar hann var komin með svæfingargrímuna á andlitið var hurðinni bókstaflega sparkað upp með tilheyrandi látum! Þetta var hjúkrunarfræðingurinn hans að stoppa okkur og segja að læknirinn okkar vildi tala við okkur. Ég fríkaði smá út inni mér, því drengurinn var í fanginu á mér og ég þurfti að halda andliti. Læknirinn kom svo mjög spenntur að sjá og sagði að það væri komin lifur. Ég bara brosti. Svo tilkynnti hann okkur að ef við hefðum verið heima þá hefðum við ekki náð í tæka tíð fyrir þessa lifur og þar af leiðandi hefði Finnur ekki fengið hana.”
Við tóku 12 langir klukkutímar og þar á eftir þrjár erfiðar vikur, hlutirnir voru ekki að ganga upp. „Finnur framleiddi of mikinn vökva, fékk vökva í lungun, hann fékk sýkingar, hann þurfti blóðgjöf oft og það var mikið af ýmis konar vandamálum. Samtals fór hann í 11 svæfingar á þessum þremur vikum og var á gjörgæsludeild,” segir Lena. Hún segir að allt í einu var eins og einhver hefði ýtt á takka og allt gekk upp.
Hugleiðingar móður um líffæragjöf
„Finnur er í þessum skrifuðu orðum að horfa á teiknimynd hér á spítalanum í Osló og hlakkar til að fá að fara heim, sem verður vonandi á næsti dögum,” segir Lena sem hlakkar einnig til að fara heim.
Segir hún að hún hafði aldrei hugsað mikið út í líffæragjafir né blóðgjafir fyrir þessa lífsreynslu: „En það er alveg á hreinu að sonur minn væri ekki þar sem hann er í dag ef ekki væri fyrir líffæragjafa og blóðgjafa. Svo fór ég að hugsa: Eflaust myndu allir þiggja líffæri fyrir sig og sína en af hverju eru ekki þá allir tilbúnir að gefa líffæri? Eða hugsar fólk bara ekkert út í þetta?”
Lena segir ákveðin: „Persónulega finnst mér að þú þyrftir að skrá þig ef þú vilt EKKI gefa líffæri þín og að þeir sem geta EIGI að gefa blóð á X tíma fresti! En ég ræð þessu ekki. Það sem ég get hinsvegar gert er að hvetja fólk til að skrá sig sem líffæragjafa og hvetja þá einnig og aðra til að gefa blóð.”
Lifrargjafinn óþekktur, hverjum á að þakka?
Segir Lena að þau hafi ekki hugmynd um hver gaf lifrina, hvort um fullorðinn eða barn var að ræða, karl eða konu eða hvernig „sá aðili fór.”
Hugsar hún mikið um tilganginn að fá að vita það: „Nú, kannski til að segja takk! Og hvað segir maður við fjölskyldu sem er að syrgja? Ég held samt að fólk viti að líffæraþegar eru óendanlega þakklátir lífgjöfinni.”
